Biblioteca e-Health

Biblioteca e-Health

milbank

Trisha Greenhalgh, Jill Russell, Richard E. Ashcroft, Wayne Parsons, Why National eHealth Programs Need Dead Philosophers: Wittgensteinian Reflections on Policymakers’ Reluctance to Learn from History, in The Milbank Quarterly, Vol. 89, No. 4, 2011, pp. 533–563

Gratuit online la:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3250633/pdf/milq0089-0533.pdf

Din această capodoperă se poate înțelege tot paradoxul pe care se bazează e-Sănătatea, adică lipsa totală a unei paradigme care să permită politicienilor și administratorilor să aibă un minim de cunoștiințe înainte de a lua decizii într-un domeniu pe atât de nou, pe cât de complex ca și cel ale soluțiilor digitale oferite către lumea sănătății. Prin titlul său foarte provocator, cei doi autori subliniază lipsa de vedere de ansamblu, lipsa de transparență, nepăsare sau chiar negare a realității publicate în studii care demonstrează reale fragilități și vulnerabilități sau chiar inutilitatea anumitor programe deja implementate.

Mai mult, prin filozofie și etică, autorii reușesc să explice de ce eHealth, în țările în care este implementată de cel mai mult timp (USA, UK, Australia) a fost gândit de la început de mai multe instituții fără o reflecție comună. Rezultatul este un sistem “de mozaicuri” sau de “păpuși rusești”, datorat lipsei de voință de a planifica într-un mod interdisciplinar un plan integrat coerent de la bun început. Magistral, acest articol permite și să explicăm fără teorii conspiraționiste de ce multe sisteme nu au gândit securitatea ca element primordial și integrat, pur și simplu pentru că nu era de competența insituțiilor care le-au comandat.

ejhi

Electronic Journal for Health Informatics, Vol 8, No 2 (2014): Special Issue on e-Health Informatics and Security, guest-edited by Dr Trish Williams and Dr Lizzie Coles-Kemp

Gratuit online la: http://www.ejhi.net/ojs/index.php/ejhi/issue/view/18

Acest număr este primul dedicat exclusiv tematicii securității în eHealth, după cel din 2006 dedicat subiectului “Health data mining” în prestigioasa revistă EJHI. Înafară de a reda integral cuprinsul, o să subliniem câteva elemente pe care le considerăm de mare importanță pentru mulți cititori.

Metodologic trebuie să începem cu Zieth, Chia (et al.) care au trecut în revistă mai mult de 750 de publicații datate între 1970 și 2011, și au selectat 53 dintre acestea pentru a individualiza ce s-a schimbat în utilizarea de către medici, dar și în percepția pacienților în privința Integrated Personal Health Records. Dacă nu putem decât regreta o limită foarte “neștiințifică” impusă de la bun început în selectarea cercetărilor publicate (“identify English language articles”, p. 2), rezultatele arată că ne îndreptăm către o soluție multiplă de încredere necesară între medic, pacient și interfața electronică drept axiomă de bază pentru a face un sistem de date funcțional sau, dimpotrivă, refuzat de către “beneficiari”. Ori, din această ecuație, reiese ca o dorință majoritară dreptul pacientului de a alege el însuși datele care dorește să fie păstrate în sistem – dar uneori și împotriva bunului simț sau a pericolelor la care se expune dacă călătorește -, dar această afirmație trebuie atenuată tocmai datorită limitărilor articolului, care exprimă aproape în exclusivitate opiniile proprii ale lumii anglosaxone (“13 of the 52 papers selected were authored outside the United States, including five from Canada, four from the United Kingdom, and the remaining from Spain, Serbia, Germany, and the Netherlands” p. 12).

Un articol plin de curaj este însă cel al lui Gajanayake, Lane, Iannella and Sahama – dublat de cel, mai generalist, al Mahncke and Williams care insistă pe governance framework–. Autorii propun o schemă de rapoarte foarte bine detaliate (automate și prin investigări manuale punctuale) și de pedepse în caz de violare a privacy. O asemenea propunere, dacă ar fi implementată cu amendamente exemplare, ar putea produce efecte imediate în caz de greșeli sau de abuzuri (who is accountable for, pays for) comise de administrațiile publice, spitale sau mai ales de firme care au elaborat o platformă medicală electronică care nu asigură pe deplin privacy.

Fără să neglijăm celealte contribuții, toate de mare valoare, vom concluziona amintind articolul lui Coles-Kemp and Williams care insistă, pe bună dreptate, asupra nevoii de cooperare între cetățeni, administrația publică și firmele private pentru a “restarta” pe o bază sănătoasă problema devenită atât de complexă a interconexiunii dintre sisteme. Bazându-se pe o analiză atentă a ceea ce este în vigoare în UK și Australia, autorii subliniază la sfârșit (p. 13) o boală, paradigmă în aproape toate mișcările public-private ale societății noastre, adică diferența între bunele intenții și realitate: “In both the UK and Australian cases there is a rhetoric of collaboration and even participation, however the approaches used do not appear to be true participation.”

Cuprins :

  • A.H. Williams, L. Coles-Kemp, Editorial The Changing Face of eHealth Security
  • Gajanayake, B. Lane, R. Iannella, T. Sahama, Accountable-eHealth Systems: The Next Step Forward for Privacy
  • J. Mahncke, P.A.H. Williams, Developing and Validating a Healthcare Information Security Governance Framework
  • Coles-Kemp, P.A.H. Williams, Changing Places: The Need to Change the Start Point for Information Security Design
  • N. Johnstone, Cloud Security meets Telemedicine
  • P R. Gajanayake, R. Iannella, T. Sahama, Privacy Oriented Access Control for Electronic Health Records
  • Bhartiya, D. Mehrotra, Challenges and Recommendations to Healthcare Data Exchange in an Interoperable Environment
  • R. Zieth, L.R. Chia (et al.) The Evolution, Use, and Effects of Personal Health Records: A Narrative Review
  • -P. Calabretto, J. Thomas, S. Rossi, J. Beilby, Medical Student Experiences of a Smartphone-Delivered Drug Information Resource
  • B.R. Dhesi, W.L. Cheah, Perception of End Users on I-Kelahiran in Sabah
  • Ou, J. Patrick, Automatic Structured Reporting from Narrative Cancer Pathology Reports

health

Wilkowska, M. Ziefle, Privacy and data security in E-health: Requirements from the user’s perspective, in Health Informatics Journal, 18 (3), 2012, pp. 191-201

Gratuit online la:

http://www.comm.rwth-aachen.de/files/10.1177_1460458212442933.pdf

Acest articol oferă un punct de vedere absolut primordial: cel al cetățeanului/pacient. Mai mult, a fost efectuat în Europa, mai exact în Germania, cu un panel de 110 persoane selectate cu ajutorul spitalului universitar pentru a fi cât mai reprezentativ (tineri/vârstnici; bărbați/femei; săraci/bogați; cu studii de bază/medii/superioare). Ceea ce reiese este foarte limpede și are aproape aparența unui plebiscit. Pe o scara de la 1 (minim) la 6 (maxim), toate persoanele au dat o notă foarte importantă, egală sau superioară lui 5 pentru următoarele puncte: protecția datelor în general și mai ales dreptul la auto-determinare în privința păstrării sau trasferului datelor medicale. Un alt punct interesant, mai degrabă sociologic, este că femeile sunt mai hotărâte decât bărbații în privința dorinței de securizare totală a datelor și, în mod poate surprinzător, cei sănătoși sunt mult mai preocupați de a avea un sistem impenetrabil decât cei bolnavi.

C.T. Di Iorio, F. Carinci (et al.), Privacy impact assessment in the design of transnational public health information systems: the BIRO project Source, in Journal of Medical Ethics, Vol. 35, No. 12 (December 2009), pp. 753-761

Nu există versiune gratuită online.

Acest studiu, unul dintre cele mai transdisciplinare ale BIRO (Best Information through Regional Outcomes), cunoscut în primul rând datorită actiunii sale EUBIROD (European Best Information Through Regional Outcomes in Diabetes) arată că structurile regionale sau naționale ale datelor medicale nu sunt în sine o piedică pentru realizarea unui schimb de informații sigur la nivel european. Acest studiu este important deoarece furnizează toate bazele legale UE și literatură de caz pentru a înțelege modul în care, în viitor, va trebui ca toate statele membre să gândească un sistem sau, mai bine zis, o platformă de schimb intracomunitară a datelor medicale, cu o prioritate clară pentru securitate, definită de la bun început. Exemplele date de BIRO, prin structura platformei, variantele posibile și, prezentarea pentru fiecare variantă a avantajelor și dezavantajelor, poate fi o sursă de inspirație foarte bună atât pentru administrația publică, cât și pentru firmele care fac produse de eHealth.

management

Amalia R. Miller, Catherine E. Tucker, Privacy Protection and Technology Diffusion: The case of Electronic Medical Records, in Management Science, Vol. 55, n. 7, July 2009, pp. 1077-1093

Versiunea anterioara gratuită online la:

http://weis2007.econinfosec.org/papers/54.pdf

În contrapondere cu dorința cetățenilor europeni analizată mai sus (Wilkowska, M. Ziefle 2012), acest articol prezintă o analiză comprehensivă a situației din SUA din 1990 până în 2005. Ar trebui să îgrijoreze faptul că normativele drastice și dificil de aplicat în materie de privacy a făcut ca majoritatea statelor să nu adopte aceste normative: în timp ce majoritatea statelor aveau prevederi legale în 1990, în 2002 nu mai regăsim decât 22 dintre ele cu norme obligatorii în materie de Electronic Medical Records. Mai mult, studiul dă măsura declinului adoptării acestor normative de către mai multe instituții medicale, deoarece au fost redactate astfel încât împiedică schimbul de informații în mod real între unitățile medicale din același stat și încă și mai mult între unități din state diferite ale SUA. Rezultatele arată pe de o parte înclinația specific americană de a merge individual spre una dintre multiplele variante de standarde de privacy puse la punct de către firme private, iar pe altă parte creează o mare dilemă: aceea de a face sau nu un sistem național unitar al sănătății electronice printr-o lege federală obligatorie în ceea ce privește zona de privacy a datelor medicale.

Articolul oferă răspunsuri la multe dintre întrebările care se puneau la vremea publicării sale în Zieh et al. 2014, analizat mai jos.

Reviste și resurse disponiblie online despre tematici fierbinți ale e-Health:

okphi

Online Journal of Public Health Informatics

http://ojphi.org/

jos

Journal of the International Society for Telemedicine and eHealth

http://journals.ukzn.ac.za/index.php/JISfTeH/

ist

International Society for Telemedicine and eHealth

Cel mai util portal pentru a acesa revistele online din UK, Polonia, Germania, Belgia, Ucraina, și ale UE

http://www.isfteh.org/media

ieee

IEEE Journal of Biomedical and Health Informatics (J-BHI)

http://jbhi.embs.org/